お知らせ

会員の方へのお知らせ

ミトコンドリア病関連疾患の調査実施のお願い

日本小児腎臓病学会
会員の先生方 各位

 現在、AMED難治性疾患実用化研究事業「ミトコンドリア病診療マニュアル・ガイドラインの改定を見据えた、診療に直結させる各臨床病型のエビデンス創出研究」(研究代表:村山圭、腎疾患担当分担研究者:今澤俊之、野津寛大)では、ミトコンドリア病診療ガイドラインを作成するべく研究を遂行しております。現時点での、ミトコンドリア診療マニュアルには腎疾患の項目がございませんが、改定に際しては腎疾患の項目を作ることは我が国におけるミトコンドリア病診療の発展のためには必須と考えております。
 この調査では、我が国における現時点でのミトコンドリア病が関連した腎疾患の実態を調査するべく、まずは各施設における症例数調査を行い、そこで症例のあった施設に対してのみ個別に症例の詳細情報につき調査を行う予定です。前者は各施設での倫理委員会が不要な調査、後者は各施設での倫理基準に照らし合わせ実施する調査としております。
 調査は、日本小児腎臓病学会の代議員が在籍する全施設と日本腎臓学会認定研修施設での実施を計画しています。この調査は日本腎臓学会「腎臓病総合レジストリー」(通称J-KDI/J-RBR)の公募研究としても行い(承認済み)、本調査の対象者の中にはJ-KDI/J-RBRの登録症例も含まれることが予想されることから、J-KDI/J-RBRの登録症例のデータのみは日本腎臓学会のデータベースへと移行されます(それ以外の症例はデータ移行されません)。そこで、この研究はデータを収集し解析を行う千葉東病院倫理委員会に加え、日本腎臓学会倫理委員会でも審議を行い、すでに両者で承認を受けております。

 本調査の実施につきましてご理解を頂きご承認のうえ、皆様のご協力を頂ければ幸いです。

国立病院機構 千葉東病院 腎臓内科部長
今澤俊之
神戸大学 小児科准教授
野津寛大
AMED難治性疾患実用化研究事業
「ミトコンドリア病診療マニュアル・ガイドラインの改定を見据えた、診療に直結させる各臨床病型のエビデンス創出研究」研究代表
千葉県こども病院 代謝科部長
村山圭

包括的同意に関するお願い

不同意書

2次調査参加施設リスト(2020年4月23日現在)

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